HISTORIQUE

HISTORIQUE ASSOCIATION ANAÏS OSTEOPATHIES GENETIQUES OSTEOPETROSE

ASSOCIATION ANAÏS - OSTÉOPATHIES GÉNÉTIQUES

Cette association a été fondée en l’honneur d’Anaïs Collemiche le 17 Janvier 2005 (date d‘anniversaire) ayant pour but d’aider les enfants victimes comme elle d’Ostéopathies Génétiques telle que l’ostéopétrose, maladie génétique rare et grave dite orpheline.

DOCUMENTATION :

4 LIVRETS

LE LIVRET N° 1 :

QU’EST- CE QU’UNE MALADIE GÉNÉTIQUE ?

LE LIVRET N° 2 :

LES OSTÉOPATHIES GÉNÉTIQUES

L’OSTÉOPÉTROSE - AUTRES OSTÉOPATHIES GÉNÉTIQUES

LE LIVRET N° 3 :

LES OSTÉOPATHIES

LE LIVRET N° 4 :

LES MALADIES NEURO-MUSCULAIRES

 

Ostéopathies Génétiques :   l'OSTÉOPÉTROSE  :

- Maladies des os de marbre ou os marmoréens, maladie d’Albers-Shömberg, ostéomarmoréose, ostéopétrose. (1/200 000)

- Maladie de Mozer, myélosclérose, ostéosclérose généralisée, ostéopétrose.

Autres Ostéopathies Génétiques :

- Maladie de Voorhœve, ostéopathie striée, forme d’ostéopœcilie, ostéopathie condensante disséminée.

- Maladie de Conradi –Hünermann, chondrodysplasie calcifiante congénitale, chondrodysplasie ponctuée, dysplasie épiphysaire ponctuée, calcinose fœtale épiphysaire chondrodystrophiante, dystrophie chondrocalcinosique ectodermique.

- Maladie de Friedrich Erb Arnold, ostéophytose familiale généralisée, pachydermie plicaturée avec pachypériostose face et extrémités.

- Maladie d’ Engelmann, maladie de Camurati, ostéopathie hyperostosante et sclérosante multiple infantile, dysplasie diaphysaire progressive, ostéochondrodysplasie, ostéochondrodystrophie, ostéodystrophie.

- Ostéochondrodysplasie héréditaire, ostéo-ectasie avec hyperphosphatasie, hyperphosphatasie chronique idiopathique, similaire à maladie osseuse de Paget (ostéite déformante hypertrophique).

- Maladie de Porak et Durante, ostéoporose, fragilité osseuse héréditaire congénitale, ostéopsathyrose congénitale, dystrophie osseuse congénitale.

- Maladie des hommes de verre, maladie de Lobstein, ostéogenèse imparfaite, ostéoporose constitutionnelle, ostéopsathyrose.

- Maladie de Vrölik, de Looser, de Clément, de Kleps, de Hochsinger, de Müller Kardamatis, de Von Rocklinghausen, d’ Adouir Dighton, de Spurway, syndrome de Van Der Hœve, de Kleyn, d’ Eddowes, variante d’ostéopsathyrose.

- Maladie d’ Albright, ostéodystrophie héréditaire d’ Albright, ostéodystrophie génétique, chondrodystrophie.

- Onycho-ostéodysplasie héréditaire, syndrome d’Österreicher, de Turner, de Fong, de Touraine, ostéo-onycho-dysostose, ostéo-onycho-dysplasie héréditaire, arthro-onychodysplasie, onycho-arthro-ostéodysplasie héréditaire, onycharthrose héréditaire.

- Ostéodysplastie, syndrome Melnick -Needles.

- Maladie de Pyle, de Jakson, dysplasie métaphysaire familiale, dysplasie cranio-métaphysaire, dysostose cranio-métaphysaire.

- Maladie d’ Albright et Jaffe-Lichtenstein, ostéopathie fibreuse, dysplasie fibreuse.

- Ostéoporomalacie, (ostéoporose et ostéomalacie associée).

- Ostéomalacie vitamino-résistante essentielle, syndrome d’ Albright-Butler-Bloomberg, rachitisme hypophosphatémique familiale, rachitisme vitamino-résistant familial hypophosphatémique de Fanconi.

 Si, dans votre entourage, vous connaissez des personnes atteintes d’une de ses maladies, faites leur connaître notre association.

OEUVRES de l’ASSOCIATION ANAÏS :

L’Association a pour objet :

L’Aides aux handicapés et malades de maladies génétiques de la classe des :

Ostéopathies Génétiques, ainsi que certaines autres maladies génétiques.

Notamment dans le but de :

Soutiens moraux aux malades et aussi aux parents d‘enfants malades d‘ostéopathies génétiques.

Aides aux démarches pour obtenir des soutiens financiers auprès de divers services au profit des malades. Aides financières.

Aides aux démarches administratives, et favoriser l’aide à l’acceptation de la maladie et des suites et conséquences techniques en dérivant.

Donner les renseignements techniques sur les aides à l’handicap.

Diriger sur les adresses pouvant aider les malades.

Et aussi, par le biais d’une association à but non lucratif, rassembler les malades et les parents d’enfants malades de ces pathologies graves faisant parties de maladies génétiques rares dites maladies orphelines.

TUILES, POTS décorés et COMPOSITIONS FLORALES pour l’ASSOCIATION ANAÏS :

Expositions à l'occasion des foires artisanales, marchés de la création et artisanaux, de tuiles, pots décorés et de compositions florales, et fabrication de divers articles (maniques, corbeille à pain, sac à pain, sac à sacs, etc...).

Différents sujets : mariage, naissance, anniversaire, vieux métiers, nature, animaux, etc....

Sur commande, vente de tuiles, pots décorés et compositions florales, personnalisation sur demande.

Exposition permanente au 8 chemin des blaches à Biol chez Mr et Mme Andrée Collemiche.

Renseignements au 04 74 18 31 44.

Vente au profit de l’ASSOCIATION ANAÏS. L’argent sert au fonctionnement de l’association.

Support informatique :

Envoi email et postal, fichiers et CD comportant l’historique Association Anaïs, les livrets 1, 2, 3, 4 de l’Association Anaïs. (Microsoft Word)

Pour plus de renseignements, vous pouvez nous contacter :

E-mail : association.anais@wanadoo.fr 

Site :    http://www.associationanais38.fr

Tél. : 04 74 18 31 44 ou uniquement par SMS : 06 80 03 90 90

E-mail : paul.collemiche@orange.fr    -     andree.collemiche@wanadoo.fr

Adhésion :

Pour ceux qui désirent aller plus loin dans leur démarche, vous pouvez nous rejoindre en adhérent à notre association.

La cotisation annuelle est fixée à 10€ pour une personne seule ou famille (1 voix à l'Assemblée Générale), à 15€ pour l'adhésion familiale (2 voix à l'Asssemblée Générale).

 En aidant notre association, vous soutenez un projet en faveur des malades et de leurs familles.

Plus vous aiderez l’association Anaïs, plus elle pourra aider les enfants malades.

Je vous prie d'agréer, Madame, Monsieur, l'expression de nos meilleurs sentiments associatifs.

Le Président : Paul Collemiche

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dany | Réponse 02.09.2015 00.25

Bjr, je permets de vous adresser ma sympatiie pour tous ce que vous faites. Ce week-end sur la route du midi par hasard j'ai fais connaissance a des bénévolat

paul 10.10.2015 20.50

merci pour votre participation
à bientôt

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Commentaires

23.08 | 20:45

Je suis très étonné d'avoir été bloqué sur une route de l'Eure (D 833 entrée de Corneuil) par des personnes se revendiquant de la société API au nom de votre as

...
25.06 | 20:39

bonjour Philippe
Oui la société API nous verse des fonds tous les mois. bonne journée
Andrée Collemiche

...
15.06 | 00:56

l a societe sarl api avignon vous aide telledansla collecte de fonds?
lundi 13 juin 2016 a "le teilleul" -departement 50-

...
15.04 | 14:35

bonjour
oui il nous reste un peu de place
appeler nous au 04 74 18 31 44 pour nous dire ce que vous faites et nous donner votre email pour correspondre
merci

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